揭牌仪式现场。(来源：青岛妇儿医院)
信网7月31日讯因爱而聚、因爱同行、因爱携手。7月30日，青岛市儿童罕见病诊治中心成立仪式暨0-6岁儿童 I 型神经纤维瘤病筛查诊治培训班成功举行。本次活动由青岛市卫生健康委员会牵头，青岛市妇幼保健计划生育服务中心与青岛市妇女儿童医院联合承办，以提升青岛市儿童罕见病诊疗水平，提高基层医疗机构对0-6岁儿童 Ι 型神经纤维瘤病的早期识别能力，实现 “早发现、早诊断、早治疗” 的目标。
在成立仪式上，青岛市卫生健康委员会副局级领导干部吕富杰发表讲话，青岛市妇女儿童医院党委书记泮思林致辞。揭牌仪式由青岛市妇女儿童医院党委副书记、副院长（主持行政工作）于洪臣主持。
全市各级妇幼保健机构项目负责人、各区市儿童Ⅰ型神经纤维瘤病专家指导组成员，以及承担筛查服务的助产机构、儿童保健医疗机构相关医务人员共计200余人参与培训。
青岛市每年新增的儿童罕见病涉及遗传代谢病、神经肌肉病等50余类疾病，目前存在跨学科协作不足、确诊周期长、患者异地就医率高等问题。为进一步提升青岛市儿童疑难罕见病诊疗水平，优化区域医疗资源配置，依托青岛市妇女儿童医院成立青岛市儿童罕见病诊治中心。
青岛市卫生健康委员会副局级领导干部吕富杰讲话。(来源：青岛妇儿医院)
根据国家进一步加强儿童罕见病管理的相关要求，青岛市亟需补齐儿童疑难病诊疗短板，降低异地就诊率。青岛市妇女儿童医院借助青岛儿童罕见病诊治中心的成立，应发挥儿童专科优势，夯实高水平医疗队伍，依托青岛市多年来建立起的妇幼健康服务网络，统筹全市资源，确立诊疗规范，打造区域内儿童罕见病诊疗高地，建立起儿童罕见病“筛—诊—康”闭环，让更多的患儿足不出市就能得到及时规范的就诊服务。
揭牌。(来源：青岛妇儿医院)
青岛市卫生健康委员会副局级领导干部吕富杰与青岛市妇女儿童医院党委书记泮思林，共同为青岛市儿童罕见病诊治中心揭牌。青岛市卫生健康委员会妇幼健康处处长郑德霞、青岛市妇女儿童医院党委委员、副院长韩春山及现场全体人员，共同见证这一重要时刻。
青岛市妇女儿童医院自1996年成立新生儿疾病筛查中心，已为230万新生儿完成传统四病筛查，为60余万儿童开展罕见病精准检测服务。作为省级儿童专科区域医疗中心、省儿童健康与疾病临床医学研究中心，近年来构建起涵盖31个儿科亚专业的学科集群，组建18个学科参与的MDT团队，与国内顶尖医疗机构建立远程会诊机制，搭建起成熟的覆盖“筛查—诊断—治疗—康复”的全链条诊疗平台。医院将以中心成立为契机，强化优质医疗资源下沉，打通信息化转诊绿色通道，联动全市儿科力量形成诊疗合力，探索建立儿童罕见病诊疗“青岛模式”，为罕见病患儿提供公平可及、系统连续的优质医疗服务，让“罕见病不再罕见”的美好愿景照进现实。
揭牌仪式后，Ⅰ型神经纤维瘤病筛查诊治培训班正式启动，以Ⅰ型神经纤维瘤病这一单一病种为起点，推动儿童罕见病筛查诊治工作落到实处、做细做精，并逐步拓展至其他罕见病种。青岛市卫生健康委员会妇幼健康处处长郑德霞讲话，青岛市妇女儿童医院医务部主任于海玲主持培训班。
培训聚焦Ⅰ型神经纤维瘤病的早期筛查方案、临床特征、诊治进展及转诊流程三大核心板块：青岛市妇女儿童医院儿童保健科主任张风华详解《青岛市0-6岁儿童 I 型神经纤维瘤病筛查诊治工作方案》；儿童肿瘤外科主任鹿洪亭围绕《神经纤维瘤病的认知及诊疗》为大家详细解读了该病的临床特征及诊疗进展；信息科吴咏霖为大家详细讲解了神经纤维瘤病的转诊操作流程。通过全面、系统、深入的讲解，向与会人员传授相关知识与技能，以提升其对疾病的早期识别能力。
每一个生命都值得被温柔以待 罕见病诊治是一项饱含爱心的事业
此次儿童罕见病诊治中心的成立与专项培训活动的圆满举办，标志着青岛市儿童罕见病防治工作正式迈入系统化推进、规范化诊疗的全新阶段。让我们并肩携手，倾注真情，以专业护航、用爱心点亮罕见病患儿心中的希望，让他们也能在阳光下自在奔跑，拥抱美好未来。（通讯员 毕乙贺 记者 丛黎）
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